- "Enmascaramiento" es un término que muchas comunidades utilizan para ocultar sus síntomas con el fin de encajar.
- Mientras trabajaban desde casa, muchos trabajadores enfermos y discapacitados no tuvieron que enmascarar su enfermedad a los demás.
- Pero a medida que las oficinas vuelven a abrir, muchas han vuelto al enmascaramiento y al dolor que conlleva.
Cuando la profesora del colegio comunitario Cathy Crea trabaja desde casa, deja las luces apagadas y depende de la luz natural, mantiene su espacio tranquilo y libre de fragancias, y usa un gorro para el dolor de cabeza que mantiene el hielo presionado contra su cabeza palpitante. Cuando Crea trabaja en el campus, no puede controlar nada de eso, y sus migrañas se dan cuenta.
Para los trabajadores con enfermedades crónicas o situación de discapacidad, el impulso para regresar a la oficina es aún más tenso: cuando trabajaban desde casa, eran libres de estar tan enfermos como se sentían ese día: cerrar las cortinas, trabajar desde la cama o ponerse la almohadilla térmica en el estómago. Pero al regresar a la oficina, vuelven a un viejo hábito: el enmascaramiento.
Para los trabajadores con enfermedades crónicas o discapacidad, enmascarar los síntomas era normal antes de la pandemia
El enmascaramiento, un concepto que prevalece en la comunidad del autismo, es un término utilizado para describir la tarea que emprenden las personas con enfermedades crónicas y discapacitadas para ocultar sus síntomas y dolor para fingir estar bien frente a personas sanas.
Crea pasó la mayor parte de la pandemia trabajando desde casa antes de regresar al campus hace un mes. Cuando le sobreviene una migraña mientras enseña, se mantiene de pie a pesar del vértigo que la acompaña, agarrándose al atril.
En esos momentos, dice que su «cerebro de maestra» se hace cargo y automáticamente sigue adelante, superando el dolor y enmascarando hasta que puede estar sola. Después de clase, se retira a su oficina, donde puede controlar su entorno y quitarse la máscara de enfermedad crónica.
Examina su kit de migraña, elige qué medicamento tomar, y llena su paquete de hielo para presionarlo contra su cabeza dolorida. Apaga las luces del techo y se sienta en una silla lejos de la ventana para que nadie pueda verla mientras espera que el dolor se calme. Pero mientras está en el aula, enmascara su enfermedad.
«Le estaba diciendo a una de mis clases este semestre que tengo migrañas, pero sigo adelante y lo finjo», dijo Cathy. «Y uno de mis alumnos dice: ‘Pero no deberías tener que hacer eso’. Tiene toda la razón».
Cuando llega la hora de volver a la clase, guarda su paquete de hielo y regresa a su salón de clases con luces fluorescentes. Crea dijo que el enmascaramiento es algo natural para ella: a veces, ni siquiera se da cuenta de que lo está haciendo hasta que llega a casa.
«Me derrumbo al final del día», dijo Crea. «Este fin de semana, pasé un día y medio sin funcionar en absoluto. No tengo energía para hacer nada más agotador que pasar las páginas de un libro».
Para una terapeuta con endometriosis y dolor crónico que habló con Insider, la capacidad de trabajar desde casa durante la pandemia fue un bálsamo bienvenido a la realidad de vivir con una enfermedad crónica.
Cuando se quedaba en casa, tenía acceso a todo lo que necesitaba en caso de un brote: ropa holgada, una almohadilla térmica, bañera y medicamentos. Descansó entre sesiones de terapia sin temor a parecer poco profesional o incapaz. Ahora, mientras regresa a la oficina, dice que el enmascaramiento agrega otra capa de dolor a su enfermedad crónica.
«El enmascaramiento requiere mucha energía», dijo. «Tengo que considerar trabajar más desde casa simplemente por el precio que todo esto está teniendo en mi cuerpo, y siento mucha vergüenza».
También hay un sentimiento agudo de vergüenza en torno al enmascaramiento: si se enmascara bien, es posible que la gente no crea que está realmente enferma; si no se enmascara bien, la gente puede restarle importancia a su dolor.
«Es todo tan complicado», dijo. «Después estoy agotado emocional y mentalmente a un nivel completamente nuevo«.
Toblin tiene TDAH y autismo, es investigador de delitos cibernéticos
Toblin, que tiene TDAH y autismo, es investigador de delitos cibernéticos. Eligió usar un seudónimo debido a la naturaleza sensible de su trabajo. Le dijo a Insider que enmascararse en el trabajo requiere mucha energía física y mental, que está demasiado exhausto cuando llega a casa para hacer las tareas del hogar, como lavar los platos o limpiar su apartamento.
Las personas neurotípicas o sanas, dijo, no comprenden el gran esfuerzo que cuesta enmascarar lo suficientemente bien como para parecer funcionales. Cuando finalmente llega a casa y puede quitarse la máscara, no le queda energía para nada más.
«Soy una persona neurodivergente que vive en una sociedad neurotípica y según los estándares neurotípicos», dijo Toblin. «Se necesita una enorme cantidad de energía física y mental».
Tener una enfermedad crónica o una discapacidad es un esfuerzo constante por equilibrar un conjunto de factores complejos y entrelazados para controlar sus síntomas. ¿Dormiste lo suficiente o demasiado? ¿Comió la comida adecuada en el momento adecuado? ¿Tomó su medicación preventiva con demasiada frecuencia este mes? ¿Su seguro médico ya cubre su medicación? ¿Tiene la energía para hacerlo funcionar hoy? ¿Cómo puedes explicar que sí, estás enfermo de nuevo, porque una enfermedad crónica significa que siempre estarás enfermo de alguna manera? ¿Cómo gestionas todo lo que la vida exige además de gestionar tu cuerpo rebelde?
Además de estas demandas siempre presentes, existe la presión de enmascarar, de presentarse como una persona sana y neurotípica, para mantener su enfermedad alejada de aquellos que no tienen que vivir con ella.
Durante un tiempo, mientras trabajaban desde casa, los trabajadores von discapacidad y enfermedades crónicas pudieron quitarse las máscaras y simplemente existir en sus cuerpos de la manera más cómoda posible. Pero a medida que las oficinas vuelven a abrir, los trabajadores están reemplazando sus máscaras y obligando a sus cuerpos a entrar en entornos que no son para ellos.
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