• La endometriosis es una afección incurable, a menudo dolorosa, en la que el tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de este.
  • Los síntomas varían según la persona, pero los comunes son dolor abdominal, malestar durante las relaciones sexuales, periodos irregulares e infertilidad.
  • Aunque la endometriosis es incurable, existen maneras de aliviar el dolor, incluyendo el control de la natalidad y evitar los desencadenantes individuales.
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La endometriosis (también conocida como “endo”) es una afección individualizada, incurable y, a menudo, dolorosa en la que un tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de este.

La enfermedad afecta a aproximadamente 200 millones de personas en todo el mundo, incluyéndome.

Aunque generalmente se encuentra en los órganos reproductivos dentro de la pelvis o la cavidad abdominal, puede crecer en cualquier lugar. Por ejemplo, el intestino delgado y grueso, el recto, el apéndice, el diafragma y los pulmones. 

De hecho, la endometriosis se ha encontrado en todos los órganos y estructuras anatómicas del cuerpo, excepto en el bazo

En este artículo, describo cómo es vivir con endometriosis, enumero las señales de advertencia de un posible diagnóstico y brindo consejos sobre cómo defenderse si se padece. 

Además de mi propia historia, otras mujeres que viven con endometriosis han compartido valientemente su experiencia con ella.

¿Cómo se siente el dolor de la endometriosis? 

La endometriosis afecta a cada persona de manera diferente. También es a lo que me gusta referirme como una enfermedad de “todo el cuerpo”. Esto se debe a que tiene el potencial de afectar todos los aspectos de tu vida, incluyendo tu vida social, relaciones íntimas y carrera

Perspectiva del paciente: “En lugar de salir y socializar con amigos, a menudo me encuentro en posición fetal con una almohadilla térmica en el abdomen”, Kaitlyn Ireson.

“El dolor de la endometriosis se puede sentir durante tu periodo o durante todo el mes: dolor cíclico versus dolor no cíclico”, dijo Heather Jeffcoat, propietaria de Femina Physical Therapy y autora de Sex Without Pain: A Self Treatment Guide to the Sex Life You Deserve.

Perspectiva del paciente: “Algunos meses duelen más que otros. A veces creo que los peores síntomas han desaparecido y luego paso el fin de semana atadA a una almohadilla térmica”, Carolina Macon.

La endometriosis presenta diferentes tipos de dolor en diferentes momentos. Por ejemplo, tarde en la noche tiendo a tener dolor de endometriosis ciática. Cuando esto sucede, puedo sentir un dolor profundo e intenso en la pierna izquierda. 

A veces, también experimento una sensación de ardor en la uretra. Esto se debe a que tengo cistitis intersticial (CI), una afección incurable de la vejiga que causa dolor y presión en el área de la vejiga, además de síntomas del tracto urinario. 

Me diagnosticaron IC justo antes de mi diagnóstico oficial de endometriosis. Cada vez que estoy experimentando un “brote de endodoncia”, mi IC también actúa. 

“Hay muchas condiciones de dolor crónico superpuesto con la endometriosis. Por lo tanto, no es raro que las mujeres también experimenten dolor en la parte inferior de la espalda, caderas, ardor en la parte superior de los muslos, dolor de vejiga (IC), dolor vulvar (vulvodinia), dolor rectal, cuello y dolor de mandíbula”, dijo Jeffcoat. 

“Las relaciones sexuales dolorosas también son muy comunes. La cistitis intersticial, la vulvodinia y la endometriosis ocurren juntas con tanta frecuencia que a menudo se las denomina las ‘trillizas malvadas’”.

La endometriosis puede causar dolor en: 

  • Abdomen o la espalda baja
  • Intestino
  • Caderas, muslos o piernas
  • Durante o después del sexo
  • Durante las deposiciones o al orinar (si tiene CI, puedes orinar sangre)

“En casos severos, la dismenorrea (periodos dolorosos) o el dolor pélvico pueden ser debilitantes”, dijo Barry Witt, director de WINFertility y Greenwich Fertility and IVF Center. 

“Los periodos menstruales pueden ser muy dolorosos y pueden resultar en faltas al trabajo. Algunas mujeres requerirán cirugía o múltiples cirugías para ayudar a controlar el dolor”, añadió.

Perspectiva del paciente: “La endometriosis se siente físicamente como un cuchillo atravesando la mitad inferior de mi torso; y emocionalmente como el peor club del que he sido miembro”, Emily Thorpe.

Los síntomas comunes de la endometriosis incluyen: 

  • Hinchazón (vientre endo) 
  • Periodos dolorosos (dismenorrea) 
  • Periodos irregulares o manchado entre ciclos 
  • Relaciones sexuales dolorosas 
  • Dolor al defecar o al orinar 
  • Sangrado abundante 
  • Esterilidad 
  • Fatiga crónica 
  • Problemas gastrointestinales 

El dolor de la endometriosis se puede sentir en todas partes. Vivir con ella es como subirse a una montaña rusa mental, emocional y física. Esto es especialmente cierto para las personas que lidian con la infertilidad relacionada con la endometriosis. 

¿Qué desencadena el dolor de la endometriosis?

Debido a que la endometriosis es individualizada, cada persona tiene sus propios “desencadenantes”. Estos disparadores causan lo que la comunidad se refiere como un “brote de endo”. 

Para mí, comer alimentos inflamatorios como carne roja, lácteos o toneladas de gluten, tener relaciones sexuales o estar demasiado estresada provocan un brote. 

“Una mejor pregunta sería qué no desencadena el dolor de la endometriosis”, dijo Stephanie Lipnicki, doctora en acupuntura y medina china que tiene endometriosis en etapa IV y trabaja en el Centro de bienestar de alternativas naturales en Allentown, Nueva Jersey. 

Alimentos que son más inflamatorios, demasiada azúcar, desequilibrios hormonales, estrógeno demasiado alto, estrógeno demasiado bajo y niveles bajos de progesterona”, ejemplificó.

La endometriosis es particularmente frustrante porque casi cualquier cosa, desde ciertas opciones de estilo de vida (incluida la dieta y los niveles de estrés) hasta la intimidad, puede desencadenarla. 

La mejor manera de reducir los desencadenantes es crear un diario del dolor. Úsalo para registrar cuándo sientes dolor y cuándo no. Haz una lista de los alimentos que comiste ese día, ya sea que tuvieras intimidad o si estuvieras en tu ciclo menstrual. 

De esta manera, tendrá un registro que tanto a tú como tu médico pueden analizar juntos. 

¿Cómo sé si tengo endometriosis?

El estándar de oro para diagnosticarla es someterse a una cirugía laparoscópica. Una laparoscopía le permitirá a tu médico ver tus órganos internos y extraer cualquier implante visible o tejido cicatricial. 

“Sin embargo, un examen físico completo realizado por un experto en endometriosis puede indicar una gran probabilidad de padecerla”, dijo Jeffcoat.

Aunque la endometriosis se caracteriza por el dolor, algunas personas pueden no sentirlo en absoluto, lo que a veces se denomina “endometriosis silenciosa”. 

En otros casos, tener problemas de infertilidad también puede llevar a alguien a descubrir que tiene endometriosis. Debido a que los síntomas de varían en cada individuo, es importante escuchar a tu cuerpo. 

Perspectiva del paciente: “Para mí son náuseas, calambres y una sensación de agitación interior que me rasca. La incomodidad y la fatiga pueden dificultar las actividades diarias normales, como el trabajo y los mandados”, Carolina Macon.

“Si sospechas que tiene endometriosis, has un seguimiento de todo”, recomendó Lipnicki. “Incluso si no estás segura de si un síntoma se relaciona con la posibilidad de tener endometriosis. En términos específicos, enfatiza los dolores punzantes, similares a los del parto”. 

¿Cómo le explico mi dolor a un médico?

La mejora manera de explicarle la endometriosis a tu médico es ser abierta y honesta acerca de todo lo que sucede con tu cuerpo. Si él o ella no escucha, busca un nuevo médico. 

Me tomó 14 años y siete especialistas diferentes antes de que finalmente encontrara un médico que no solo me escuchó, sino que también me creyó. 

A pesar de que la endometriosis afecta a una de cada 10 personas en todo el mundo, el diagnóstico promedio de endometriosis demora de seis a 11 años

Años de diagnósticos erróneos y médicos indiferentes pueden afectar tu salud mental. Por un corto tiempo, en realidad consideré que el dolor que estaba sintiendo estaba todo en mi cabeza. Por eso es tan importante escuchar a tu cuerpo y defenderte a ti mismo. 

“Los pacientes deben defenderse a sí mismos, y especialmente si tienen múltiples fuentes de dolor”, aseguró Jeffcoat. 

“Es bien sabido que la cirugía de escisión de endometriosis eliminará por completo la endometriosis en el área, pero si el dolor también se siente en otra parte, los pacientes necesitan un equipo interdisciplinario de especialistas que trabajen juntos para controlar las otras áreas de dolor”. 

¿Qué debes recordar?

El dolor de la endometriosis puede variar de un día a otro y, de acuerdo con la persona, se puede sentir de diferentes maneras. 

Mientras que algunas pueden sentir dolor las 24 horas del día, otras solo pueden experimentar dolor durante su ciclo menstrual (¡o nunca!). 

Vivir con endometriosis requiere autodefensa, un especialista en endometriosis y un plan de manejo del dolor. Si sospechas que tienes endometriosis, busque un diagnóstico médico. 

Perspectiva del paciente: “No elegiría estar en esto, pero lo estoy, y estoy muy agradecida por la increíble comunidad de personas que se entienden y se animan entre sí y tratan de ayudarse como pueden. Me hacen sentirse menos aislada y, a veces, eso marca la diferencia”, Emily Thorpe.

Este artículo fue revisado médicamente por Lauren Demosthenes, ginecóloga obstetra y directora médica sénior de Babyscripts.

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