- Stephen Hawking fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cuando tenía 21 años.
- Los médicos no esperaban que viviera mucho tiempo, pero terminó llegando a los 76 años.
- La enfermedad neuromuscular, que generalmente se desarrolla en adultos mayores, destruye progresivamente las células nerviosas e inhibe el control muscular.
El físico británico Stephen Hawking, que escribió el clásico «Una breve historia del tiempo» y transformó nuestra comprensión del cosmos y los agujeros negros, murió en marzo de 2018 a la edad de 76 años.
Pero décadas antes de su muerte, a la temprana edad de 21 años, a Hawking se le diagnosticó ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. No se esperaba que viviera más de unos pocos años después de eso, pero se las arregló para quedarse durante 55 años antes de su muerte (que coincidió con el Día de Pi y el cumpleaños de Einstein).
Entonces, ¿qué es ELA y cómo se las arregló Hawking para mantenerse con vida durante tanto tiempo?
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que afecta el sistema nervioso del cuerpo, destruye lentamente las células nerviosas y se vuelve más debilitante con el tiempo.
Por lo general, comienza con algo de debilidad muscular, espasmos o dificultad para hablar. Ese espasmo tiende a comenzar en las manos, extremidades o pies, según la Clínica Mayo. Las cosas empeoran a partir de ahí a medida que la enfermedad destruye más células y degrada las neuronas motoras, lo que finalmente afecta la capacidad de una persona para hablar, comer, tragar, respirar y, finalmente, vivir. En promedio, las personas viven de dos a tres años después de un diagnóstico.
Pero la ELA es una enfermedad bastante variable y, por lo general, no afecta la capacidad del cerebro para pensar con claridad. Tampoco tiende a tener un efecto sobre la vejiga, los intestinos o las funciones sexuales. Hawking se casó dos veces, tuvo tres hijos y luego vivió para conocer a sus tres nietos, incluso cuando la ELA lentamente le mordía la función muscular.
Pero podía comunicarse
Aunque Hawking pasó la mayor parte de su vida en una silla de ruedas y no pudo mover gran parte de su cuerpo, todavía tenía algunos músculos faciales activos que le resultaron útiles.
El físico usó una computadora especial que rastreaba el movimiento de los músculos de su mejilla a través de una conexión a sus lentes. Así fue como pudo hablar con el mundo y teorizar sobre lo que podría estar sucediendo en el cosmos durante décadas.
Leo McCluskey, director médico del Centro de ELA de la Universidad de Pensilvania, dijo a Scientific American que las personas que desarrollan ELA cuando son más jóvenes pueden vivir hasta bien entrados los 40, 50 y 60 años. Pero dijo que el largo periodo de Hawking con la enfermedad fue un caso «asombroso» y raro.
«Ciertamente es un caso atípico», dijo McCluskey sobre Stephen Hawking y la ELA.
Durante las más de cinco décadas que Hawking tuvo la enfermedad, se sumergió en una investigación pionera sobre cómo se formó el cosmos en el Big Bang y en cómo podría terminar todo algún día. Cambió nuestra comprensión de los agujeros negros y fue el primer científico en unificar la teoría de la relatividad de Einstein con el mundo diminuto e invisible de la mecánica cuántica (que anteriormente habían sido dos ideas separadas en física).
Los científicos no comprenden completamente las causas de la ELA, aunque una pequeña parte de los casos son hereditarios. Las nuevas técnicas CRISPR están ayudando a los genetistas a aprender más sobre algunos de los genes más comunes que impulsan la enfermedad neurodegenerativa.
No existe cura para la ELA, aunque hay un par de medicamentos aprobados por la FDA en el mercado que pueden retardar la progresión de la enfermedad.
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