• Courtney Felle, de 22 años, trabaja para una organización sin fines de lucro dedicada a enfermedades raras y vive en Washington, DC.
  • Felle explicó que, como persona con una enfermedad crónica, esperan que las adaptaciones como el trabajo remoto se mantengan.
  • Esta es su historia contada a la escritora Fortesa Latifi.
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Este ensayo se basa en una conversación transcrita con Courtney Felle, quien hace trabajo remoto en una organización sin fines de lucro dedicada a enfermedades raras; ella vive en Washington, DC. El texto sido editado por extensión y claridad. 

En muchos sentidos, la pandemia ha sido una pesadilla para las personas discapacitadas y con enfermedades crónicas, ya que enfrentan tasas más altas de infección y muerte por Covid-19.

Pero ha habido un ligero resquicio de esperanza. Dado que los empleadores se vieron obligados a descubrir cómo permitir que los empleados laboraran desde casa, ahora sabemos que el trabajo remoto es posible.

Formo parte de una organización sin fines de lucro dedicada a enfermedades raras

Amo mi empleo, y definitivamente es una historia de éxito para mí, pero también estoy infinitamente agotada por el equilibrio de una semana laboral de 40 horas y el manejo de mi enfermedad crónica, incluso mientras trabajo en formato remoto.

He visto muchos lugares de empleo que ofrecen horarios híbridos, donde los trabajadores van a la oficina dos o tres días a la semana y luego laboran el resto de la semana en casa. Pero las personas con enfermedades crónicas y discapacitadas necesitan más flexibilidad que eso. 

Quiero poder despertarme, darme cuenta de que estoy teniendo un brote de dolor o un gran cansancio, y poder decidir trabajar desde casa ese día sin que sea un problema. 

Hemos demostrado que el trabajo remoto es posible; creo que debería ser una opción para todos

Estos últimos meses de pandemia han sido estresantes como persona con una enfermedad crónica; he visto el impulso de «volver a la normalidad» y pasar cinco días a la semana en la oficina. 

Algunos días, me despierto y sé que tengo energía limitada. Â¿Por qué gastarlo en un viaje o vistiéndote para ir a la oficina?

Antes de la pandemia, no creía que el trabajo remoto fuera algo por lo que pudiera luchar en mis puestos futuros. Pero ahora, sé que si una empresa no lo ofrece, es un factor decisivo para mí.

Si una firma no ofrece empleo remoto, eso me dice que sus líderes no entienden la discapacidad, las enfermedades crónicas y la manera en que funciona el capacitismo en el lugar de trabajo. 

Habla mucho sobre los valores de esa compañía y actúa como una gran señal de alerta incluso antes de que comience el proceso de contratación.

Ahora que veo qué adaptaciones están disponibles, quiero que sean parte de mi vida laboral

Ser una persona con una enfermedad crónica que vive una pandemia ya es bastante agotador. No necesito agregar un lugar de trabajo que no incluya adaptaciones en esta «ecuación».

A medida que las personas presionan para normalizar la pandemia, me preocupa que las adaptaciones a las que me he acostumbrado (eventos virtuales, trabajo remoto y materiales de trabajo digitales) desaparezcan. 

Cuando estaba en la universidad antes de la pandemia, pensé que quería trabajar en política electoral. 

Pero a medida que reflexionaba más sobre mi vida como una persona con una enfermedad crónica y veía todas las entidades con las que tenía que luchar por el acceso y las adaptaciones, comencé a virar hacia los estudios de discapacidad.

Hice algunas pasantías centradas en la historia y la política de discapacidad; mi objetivo era trabajar en una organización sin fines de lucro enfocada en esa temática. 

Con mi empleo actual, a veces me parece imposible equilibrar el cuidado de mí misma con hacer mi trabajo

Manejar mi dolor y mi enfermedad crónica mientras trabajo es difícil, porque la mayoría de las labores de 9:00 a 17:00 horas están diseñadas para personas sin discapacidad. 

He estado pensando en optar por opciones de trabajo más flexibles, como trabajar por cuenta propia, pero luego está la cuestión de la estabilidad financiera. 

La realidad de ser una persona con una enfermedad crónica ha cambiado mi trayectoria profesional de muchas maneras, incluido el abandono de mis esperanzas de trabajar en la política electoral. 

También me he radicalizado mucho más en mi política durante la pandemia; he visto cómo se ha dejado de lado a las personas discapacitadas y con enfermedades crónicas. 

En cierto modo, eso ha hecho que sea más difícil averiguar qué sucederá a continuación en cuanto a mi carrera; me han decepcionado mucho las reacciones de las organizaciones en las que solía esperar trabajar.

Los empleadores deben entender que el trabajo remoto es posible

No solo es posible la flexibilidad, sino que muchas personas se beneficiarían de ella. Ahora que sé cómo cambia mi capacidad para manejar mi enfermedad crónica, no regresaré. 

Espero que a otras personas con enfermedades crónicas y discapacitadas se les dé la opción de trabajar en situaciones que se ajusten a las necesidades de sus enfermedades.

Ello en lugar de obligarse a cumplir horarios que exacerben sus enfermedades y disminuyan su capacidad para cuidar de sí mismos.

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