• Courtney Felle, de 22 a√Īos, trabaja para una organizaci√≥n sin fines de lucro dedicada a enfermedades raras y vive en Washington, DC.
  • Felle explic√≥ que, como persona con una enfermedad cr√≥nica, esperan que las adaptaciones como el trabajo remoto se mantengan.
  • Esta es su historia contada a la escritora Fortesa Latifi.
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Este ensayo se basa en una conversación transcrita con Courtney Felle, quien hace trabajo remoto en una organización sin fines de lucro dedicada a enfermedades raras; ella vive en Washington, DC. El texto sido editado por extensión y claridad. 

En muchos sentidos, la pandemia ha sido una pesadilla para las personas discapacitadas y con enfermedades crónicas, ya que enfrentan tasas más altas de infección y muerte por Covid-19.

Pero ha habido un ligero resquicio de esperanza. Dado que los empleadores se vieron obligados a descubrir cómo permitir que los empleados laboraran desde casa, ahora sabemos que el trabajo remoto es posible.

Formo parte de una organización sin fines de lucro dedicada a enfermedades raras

Amo mi empleo, y definitivamente es una historia de éxito para mí, pero también estoy infinitamente agotada por el equilibrio de una semana laboral de 40 horas y el manejo de mi enfermedad crónica, incluso mientras trabajo en formato remoto.

He visto muchos lugares de empleo que ofrecen horarios h√≠bridos, donde los trabajadores van a la oficina dos o tres d√≠as a la semana y luego laboran el resto de la semana en casa. Pero las personas con enfermedades cr√≥nicas y discapacitadas necesitan m√°s flexibilidad que eso. 

Quiero poder despertarme, darme cuenta de que estoy teniendo un brote de dolor o un gran cansancio, y poder decidir trabajar desde casa ese d√≠a sin que sea un problema. 

Hemos demostrado que el trabajo remoto es posible; creo que debería ser una opción para todos

Estos √ļltimos meses de pandemia han sido estresantes como persona con una enfermedad cr√≥nica; he visto el impulso de ¬ęvolver a la normalidad¬Ľ y pasar cinco d√≠as a la semana en la oficina. 

Algunos d√≠as, me despierto y s√© que tengo energ√≠a limitada. ¬ŅPor qu√© gastarlo en un viaje o visti√©ndote para ir a la oficina?

Antes de la pandemia, no cre√≠a que el trabajo remoto fuera algo por lo que pudiera luchar en mis puestos futuros. Pero ahora, s√© que si una empresa no lo ofrece, es un factor decisivo para m√≠.

Si una firma no ofrece empleo remoto, eso me dice que sus líderes no entienden la discapacidad, las enfermedades crónicas y la manera en que funciona el capacitismo en el lugar de trabajo. 

Habla mucho sobre los valores de esa compa√Ī√≠a y act√ļa como una gran se√Īal de alerta incluso antes de que comience el proceso de contrataci√≥n.

Ahora que veo qué adaptaciones están disponibles, quiero que sean parte de mi vida laboral

Ser una persona con una enfermedad cr√≥nica que vive una pandemia ya es bastante agotador. No necesito agregar un lugar de trabajo que no incluya adaptaciones en esta ¬ęecuaci√≥n¬Ľ.

A medida que las personas presionan para normalizar la pandemia, me preocupa que las adaptaciones a las que me he acostumbrado (eventos virtuales, trabajo remoto y materiales de trabajo digitales) desaparezcan. 

Cuando estaba en la universidad antes de la pandemia, pens√© que quer√≠a trabajar en pol√≠tica electoral. 

Pero a medida que reflexionaba más sobre mi vida como una persona con una enfermedad crónica y veía todas las entidades con las que tenía que luchar por el acceso y las adaptaciones, comencé a virar hacia los estudios de discapacidad.

Hice algunas pasant√≠as centradas en la historia y la pol√≠tica de discapacidad; mi objetivo era trabajar en una organizaci√≥n sin fines de lucro enfocada en esa tem√°tica. 

Con mi empleo actual, a veces me parece imposible equilibrar el cuidado de mí misma con hacer mi trabajo

Manejar mi dolor y mi enfermedad cr√≥nica mientras trabajo es dif√≠cil, porque la mayor√≠a de las labores de 9:00 a 17:00 horas est√°n dise√Īadas para personas sin discapacidad. 

He estado pensando en optar por opciones de trabajo m√°s flexibles, como trabajar por cuenta propia, pero luego est√° la cuesti√≥n de la estabilidad financiera. 

La realidad de ser una persona con una enfermedad cr√≥nica ha cambiado mi trayectoria profesional de muchas maneras, incluido el abandono de mis esperanzas de trabajar en la pol√≠tica electoral. 

Tambi√©n me he radicalizado mucho m√°s en mi pol√≠tica durante la pandemia; he visto c√≥mo se ha dejado de lado a las personas discapacitadas y con enfermedades cr√≥nicas. 

En cierto modo, eso ha hecho que sea más difícil averiguar qué sucederá a continuación en cuanto a mi carrera; me han decepcionado mucho las reacciones de las organizaciones en las que solía esperar trabajar.

Los empleadores deben entender que el trabajo remoto es posible

No solo es posible la flexibilidad, sino que muchas personas se beneficiar√≠an de ella. Ahora que s√© c√≥mo cambia mi capacidad para manejar mi enfermedad cr√≥nica, no regresar√©. 

Espero que a otras personas con enfermedades crónicas y discapacitadas se les dé la opción de trabajar en situaciones que se ajusten a las necesidades de sus enfermedades.

Ello en lugar de obligarse a cumplir horarios que exacerben sus enfermedades y disminuyan su capacidad para cuidar de sí mismos.

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